Sain kuulla tänään ystäväperheen 6-vuotiaan lapsen harvinaisesta sairaudesta JNCL peittyvästi periytyvä keskushermoston sairaus
Järkyttävää.
Onko kenenkään lähipiirissä.
www.harvinaiset.fi/diagnoosit/j1.html
Avainsanat: sairaus keskushermosto jncl
Ilmoita asiaton kysymys
Vastaukset
Kysyjän valitsema paras vastaus
En ole kuullut, mutta todella harvinaisesta ja vaikeasta sairaudesta on kyse. Elämä tuntuu joskus niin epäoikeudenmukaiselle. Ikävää että on lapsesta kyse. Mutta ei asiat surkuttelemalla parane vaan se on jatkettava mitä meille on annettu. Toivon kaikkea hyvää ihmisille joita tämä asia koskettaa.
Kysyjän kommentti
Ilmoita asiaton vastaus
Muut vastaukset
Todella surullinen uutinen. Voimia ystäväperheellesi ja sinulle.
Ilmoita asiaton vastaus
Vieras En ole kuullut koskaan kyseisestä taudista. Luin tuon linkkisi ja järkytyin. Kauheeta tälle lapselle ja vanhemmille. Toivottavasti he jaksavat eteenpäin mennä kaikesta huolimatta. Sopeutumista ja voimia se vaatii kaikilta. Olen pahoillani heidän vuokseen.
Ilmoita asiaton vastaus
En ole ikinä kuullut aikaisemmin,kun nyt luin tuon linkkisi,kamala tauti lapsella,kun ei ole edes parannus keinoa,siinä on kaikki viety,kun on viety toivokin parantumisesta.Toivon jaksamista tälle perheelle.
Ilmoita asiaton vastaus
olipas surullinen uutinen perheelle , joskus ja useinkin kysyn , että hyvä taivaanisä, miksi pienten lasten täytyy kärsiä ..? vastausta en ole saanut...en nyt osaa sanoa mitään, kuin on todella kauheaa, kuin lapsi jolla on elämä edessä sairastaa , sairauksia joista ei voi edes toivoa paranemista..tämäkin on niin väärin..tuli niin surullinen olo, että ...toivon vain jaksamista perheelle joilla ei toivoa paremmasta ole..
Ilmoita asiaton vastaus
en ole kuullut.. tuntuu pahalta kun pieni lapsi kysymyksessä.. :(
Onneksi lääketiede kehittyy, 10 vuottakin on pitkä aika tutkimustöille, toivomme parannuskeinoa.. voimia perheelle ja pienelle pojalle.
Ilmoita asiaton vastaus
En ole kuullut tosta taudista.Paljon voimia perheelle ja pojalle!!Ja muille jota sama tauti koskee.
Ilmoita asiaton vastaus
Ollessani itse kuntoutuksessa, siellä oli paljon ko.sairautta sairastavia hoitajineen.
Veti hiljaiseksi pitkäksi aikaa.
Erittäin surullinen asia.
Ilmoita asiaton vastaus
Tauti on tuttu... valitettavasti. Meitä on Suomessa vähän. Enkä tiedä onko ystäväperhe tietoinen, että meillä tautia sairastavien perheillä on omat sivut aiheesta. www.jncl.fi
JNCL-perheiden tukiyhdistyksen jäsenet saavat tunnukset sivustolle ja pääsevät myös keskustelupalstalle, jossa voi keskustella muiden perheiden kanssa mieltä askarruttavista asioista.
Kaikki ei tietenkään halua olla tässä osallisia, mutta toivottavasti ystäväperheesi on jo...
Ilmoita asiaton vastaus
Moi, oon 24 vuotias poika kanta-hämeestä, mun vuotta nuoremmalla veljellä on kyseinen sairaus.Vaikeeta on seurata vierestä ja kun tietää että parannuskeinoa oo niin on tässä tavallaan itsensä koittanu kylmettää ja koittaa keskittyä omaan elämään.
Veli eli kuitenkin n 5 vuotiaaseen saakka normaalia lapsen elämää ja sitten diagnoosista vajaa kakskymmentä vuotta niin osaa perheen jäsenten nimet sanoa, ei näkökykyä, istuu pyörätuolissa ja ymmärryksen pitäisi olla 2-3 vuotiaan tasolla ja keskushermosto kuolee koko ajan.Kun pitäs harrastaa ja nauttia elämästä ja vaikka mitä.
Voimia vaan kaikille samaa sairautta läpikäyville perheille.
Ilmoita asiaton vastaus
Vastaa kysymykseen
Rekisteröidy vastataksesi kysymykseen. Rekisteröityminen on nopeaa ja helppoa!Rekisteröidy
Oletko jo rekisteröitynyt? Kirjaudu sisään
Ohjeita vastaajalle
- Vastaa esitettyyn kysymykseen.
- Kysy itseltäsi: "Auttaisiko vastaukseni kysyjää?"
Jätä vastaamatta, jos vastaus tuohon kysymykseen on "ei". - Noudata Napsun sääntöjä.
- Pyri antamaan selkeitä ja perusteellisia vastauksia.
- Älä oleta, että kysyjä tietää kysymyksen aiheesta yhtä paljon kuin sinä.
- Kirjoita itse omat vastauksesi. Viittaa lähteeseen, kun lainaat tekstiä.
- Voit antaa kysyjälle vinkkejä vastauksen löytämiseen, vaikka et itse tietäisikään suoraa vastausta kysymykseen.